北京里程123,由39位企业家、投资人、创业者、律师、设计师、金融从业者、造型师等各行各业的领袖组成。
近日,我们带着自己的愿景:“诚与爱,创未来”,用21天的时间,联合社会各界为孤独症及其家人、机构等群体筹备了一场“守护星星的人”的大型孤独症公益活动。
本次活动当日募捐总数82200元,线下义卖14401元;活动参与人包括孤独症机构、爱心嘉宾、志愿者、北京里程123等数百人。
接下来让我们跟随其中一位来参与活动的爱心人士小米妈妈,体验这一天的感动吧!
八月,一个炎热的夏天,我度过了难忘的一天。
我参与筹办了一场送给孤独症孩子及其家庭的大型公益活动,在此之前,我对孤独症的孩子缺乏了解。不过我很好奇,为什么这个活动不是做给孤独症的,而是要做给孤独症的家人,或者机构呢?
后来,我终于能够了解,对于孤独症的孩子来说,因为他们缺乏一些情感体验,因此照顾他们的家长们其实才是最痛苦的:一日有了一个孤独症孩子,终生都会有一个孤独症孩子,这个孩子,是家长一生的“枷锁”。
在机构的策划下,我看了“关于孤独症孩子的纪录片”、“小朋友的表演”、”听嘉宾分享孤独症的故事“、最后,还参与了“公益筹款”。
在在这个过程中,我亲身距离这个群体越来越近,我打算活动结束后去担任机构的志愿者,做一份长期的服务!
这是一场为孤独症员家庭而做的公益活动——《守护星星的人》。
通过一系列嘉宾分享和节目表演,让普通人能够进一步接触孤独症孩子及其家庭,为他们寻找一条可持续发展的路。
第一个章节不孤独的星星
一开始,是一部孤独症孩子的纪录片,里面有一句话:我们用了1天的时间去启智康复机构拍摄孤独症孩子,和他们玩游戏,感觉和他们很亲近,觉得这也挺容易的,但走的时候才发现:
原来我们拍的所有这些,都不是孤独症孩子,他们被我们忽视了,因为他们平时是不会主动链接人的。
可想而知,连专门去接触孤独症的人都把他们忽视了,更何况普通人呢?
后面还有一个节目,孩子在上面跳扇子舞,妈妈们在下面跳。每个人的脸上都洋溢着灿烂的笑容。
我突然觉得,我们的人生也是这样,时而遇到艰难困苦,但你看他们,在那么艰难的环境下,还可以笑的如此灿烂,在淤泥里开花。
我们,又有什么理由不好好热爱生命呢?
第二个章节有爱就有希望
这是很多嘉宾机构的和妈妈的分享,最让人感动的,是和我有同样名字的米粒妈妈的分享:
一开始,米粒妈妈就说了一句话:我是《米粒儿不孤独》的作者刘亚萍,同时,我也是孤独症孩子米粒的妈妈。
养育孤独症孩子是没有退路的,你一生都要这样往前走。
开头就让我陷入哽咽。
还有大米小米机构的副总裁潘采夫,讲述孤独症孩子的一生,他说:孤独症的正确态度是:重视早期诊断,用科学的方法进行早期干预。
《艺术带给孤独症孩子的价值》里,我看到一个本来被称作麻烦的小朋友,通过画画,最后成为了一个大画家。
在《孤独症是可以被治愈的》分享中,我看到一个高知妈妈,因为自己的孩子,走向了孤独症科研的道路,不仅培养了自己的孩子,还把自己塑造成了一个孤独症专家。
正如米粒妈妈说:伟大,不是孤独症妈妈的高标准,伟大,是刚需!
一个孤独症孩子的家庭,必须坚强!
分享的很多机构,大部分家里都有一个孤独症的孩子或亲属,他们本来已经足够不幸。但他们呢,并没有自暴自弃,而是在绝望中开出花儿来,不仅照亮了自己孩子的人生,还照亮其他孤独症家庭的未来!
第三个章节守护星星计划
编者说:孤独症家庭长期以来,一直在黑暗中踽踽独行。今天大家都看到了,我们不能视而不见,因此,我们发起了针对孤独症孩子的帮扶计划:这个计划分为短期和长期。
长期帮扶计划:
北京里程123,因为一个课程,一个愿景,而自发地组织了这样一场活动,可是我们也在思考,活动之后呢,暂时的感动、奉献究竟能真正影响多少个孩子。
我们在各种严密的考察中,均得出这样一个结论:守护孤独症孩子,是一个一辈子的功课。
这种长期性的无法彻底治疗的基因疾病,我们无法通过一次的活动彻底改变。那么要做,我们就要做一个能够持续终生的项目。
经过周密的考察,我们选择成立一支关注心智障碍群体的专项基金。
由此,联劝(星星123)专项基金,今天正式成立啦。
我们这次活动所筹集的所有资金,都会纳入这个专项账户里。
公益可以是形式,但绝不会只是一种形式,而是一种传承。我们会把“爱心公益”继续下去。
短期帮扶计划:
1、慈善拍卖
我们募集了10件拍品,分别是:1.良亮人作品:丝巾、耳环;2.轩尼诗XO;3.章格铭茶叶罐;拍品4:大班章普洱茶3;拍品5:2020特11众志成城抗击疫情邮票;拍品6:顶级牛栏坑肉桂;拍品7:航天特种人民币;拍品8:野山参;拍品9:万宝龙缪斯系列玛丽莲梦露珍珠白签字笔;拍品10:2011年飞天茅台一瓶;拍品11:孤独症孩子现场作画《爱》。
活动当天共计筹款82200元。
2、义卖集市
会场的活动后,我去逛了分会场的义卖集市。
这些精美的手工艺品,都出自孤独症孩子或其他智力发育迟缓的孩子之手。
各个展位的摊主们,积极跟我推销,我之前认为,孤独症的孩子,终生不能回归社会,但这些精美的手工艺品仿佛在对我发出深深的渴望:不,我们可以!
而且,现场用户的爱心也非常热忱,据说,义卖总计卖出14401元的商品,大家的爱心也让我感动。
无数专家和机构经过多年验证,得出结论:孤独症孩子经过科学康复训练,相当一部分能够进入社会创造价值。
这听起来是一件多么振奋的事情哇。
活动暂时告一段落,但是活动给孤独症家庭带来的影响才刚刚开始,呼吁社会给孤独症更多的支持也才刚刚开始。
最后
在这个世界上还存在这样一群孩子
他们与我们一样诞生在世俗之中
但是却固守着天赐的孤独
他们拥有自己的世界
却很难与我们沟通
在我们眼中
他们就像来自星星的孩子
在大众传媒编织的美梦中
他们是记忆力超群的特能人
拥有着无限的可能性
但实际上大多数孤独症患儿无法生活自理
因此导致父母中有一方不得不放弃工作
全职陪护
终生陪护
他们是星星的孩子
但不该只是父母的负担
让我们携起手来
成为那个点亮别人生命的星星之火~
让星火不散,让希望长燃!
嘉许北京里程123和一群关注公益事业,贡献孤独症孩子的志愿者们。他们用行动,创造了一个“真诚、有爱、贡献”的世界!
(图片及稿件来源:北京里程123)
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