七种罕见病用药进医保，温州“海绵女孩”等到了这一针
从今年元旦起，新的国家医保目录正式执行，不少罕见病药品被第一次纳入了医保，从曾经的天价，到如今的平价，这些特效药正在为更多的患者带去希望。
1月1日上午，在温州医科大学附属第二医院育英儿童医院，包珍妮接受了诺西那生纳的注射，这一针，她等了整整十一年。
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包珍妮出生后不久，就被诊断为脊髓性肌萎缩症，医生曾说她活不过4岁，可她却用生命顽强抗争，靠着唯一能动的大拇指创作了百余首诗词，并在2020年被评为“浙江骄傲”年度人物。2019年，首款治疗脊髓性肌萎缩症的特效药——诺西那生钠注射液在中国上市，“70万元一针”的天价让不少患者望而却步，纳入新的医保后，价格降到了3.3万元一针。
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温州市医保局副局长 林晓江
下降到3.3万，大幅下降，经过基本医疗保险后，大概可以报销2.2万。
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包珍妮父亲 包宗锋
等这一针，我们等了可以说十几年了，特别激动。只有纳入医保，我们才可以用得起这个药，感谢我们的国家，没有放弃我们这个小群体。
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包珍妮
我现在最大的愿望就是可以坐起来，坐起来之后就可以跟爸爸妈妈拥抱一下。
元旦当天，浙江完成首批诺西那生钠的注射的，还有浙大儿院和浙医二院。
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杭州市民 王先生
国家救了我们这个小群体，正是国家说的那句，每一个小群体都不应该被放弃，真的很感谢国家。
诺西那生钠注射液于2016年首次在美国获批，为了能让更多患者用得起，国家医保局和企业经过了连续8轮的灵魂砍价，最终让其价格定格在了3.3万元。从2017年起，我国进行医保目录药品谈判，不少药品在谈判中，均价降幅过半。新版国家医保药品目录新增的74种药品，既有高血压、糖尿病等慢性病用药，也有肿瘤、罕见病用药，患者受益面广泛。
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